Жестокая и циничная власть отказывает нам в патронажных услугах, оплате аппарата ИВЛ и расходных материалов на содержание. Уже более трех лет мы ведем борьбу за право на жизнь жить с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких. Обращение к московским властям и депутатам от Единой России и к Путину В.В. не принесли никаких результатов. Более того, медицинское «чиновничье лобби» агрессивно противодействует, стараясь не допустить даже разговора о  бесплатном государственном обслуживании. Приходится прилагать немыслимые усилия для того, чтобы выжить в этом, извините холуйстко-чванливом «обществе» , которое надеется на то, что «проблема рассосется» со смертью наших больных. Федеральные телеканалы также отказывают нам в телеэфире. Любой больной БАС в нашей стране при постановке диагноза не получает информации о том, что он может жить с этой болезнью долго и комфортно, получив респираторную поддержку. Нам даже отказывают в праве собраться в удобном для нас месте - на 3 апреля мы получили отказ в согласовании нашего пикета на Тверской площади, Пушкинской площади и Новопушкинском сквере - там якобы проводится день Донора. День донора из-за нас будет проволится, видимо, ежедневно, пока мы не устанем напоминать о себе... Одна из причин, по-нашему мнению, - система социального геноцида и начало настоящего фашизма, созданная гнилой и уродливой так называемой «элитой» страны не только в отношении больных БАС, которых многие считают «дегенератами», неполноценными людьми, настолько неприлично неудачливыми и бедными, чтобы так тяжело заболеть, да и еще просить денег на существование!  При этом обнаглевшая власть, считаем, и не дает оздоровить общество, попросту воруя наши голоса. И  если сейчас не произойдет настоящих изменений в России, то - см. учебник истории… Другая причина - интересы медицинских корпораций, которые вместе с чиновниками уже делят прибыль от продажи и организации платных медуслуг для ИВЛ-зависимых больных, которых в России сотни тысяч! Ведь даже реестр больных БАС по-прежнему не составлен, их настоящее количество замалчивается. По последним подсчетам таких больных уже с установленным диагнозом – не менее 1 человека на 50000, и все они нуждаются в респираторной поддержке, личном ассистенте и обслуживании. А скольким не ставят этот диагноз? В Москве уже два раза у нас дома проходили консилиумы ведущих специалистов столицы, которые и рады бы были нам помочь, но позиция г-жи Петросян (бессменного руководителя управления здравоохранения Центрального округа, в котором нас угораздило поселиться, кстати - родной супруги руководителя Департамента соцзащиты Москвы Петросян В.А., а также министра здравоохранения Москвы Голодец О.Ю. не оставляет нам надежды отстоять свои права без серьезной борьбы. Кстати, считаем, что социальные льготы и обслуживание в Москве, суды, часто превращены в орудие для манипуляций и борьбы с инакомыслящими. Большое количество наших заявлений «теряются» в министерстве здравоохранения, о некоторые «отписки» чиновников содержат откровенное вранье уверенных в безнаказанности людей. Особенно выдающимися считаем письма от Коровки Г.Г. -  публикуем. Основной специалист по БАС в РФ- г-жа Захарова, которая, например, принимает больных БАС в частной клинике "Винцера", и также не информирует их о возможности продолжительной жизни на ИВЛ с помощью трахеостомы . Считаем, что это именно такие врачи и чиновники фактически отказывают нам в праве на жизнь с трахеостомой, решают жить таким больным или умирать, а ведь рекомендации НИИ неврологии принимают по всей стране! Вот так и получается, что больному не дают возможности подготовиться к выбору и к терминальной стадии болезни, так как уже решено : "... зачем таким больным жить - только мучиться" . Так, г-жа Захарова в разговоре со мной 7 сентября 2011 г. заявила, что ни в одной стране мира больные не содержатся государством на ИВЛ.  Кто позволяет ей так нагло врать? А как же министр здравоохранения Дании, например в док фильме : "Два ...три года"? (см. на нашем сайте). В чьих интересах Вы действуете, госпожа Захарова? Кто так рьяно продвигает интересы производителей НПВЛ, а не более сложных и профессиональных аппаратов? Именно в этом суть наших претензий к врачам, чиновникам, которые на своих государственных должностях не информируют больных полностью, отказывают им в приборах ИВЛ.    Они, видимо,  считают нас "покойниками", которых не обязано содержать "здоровое" общество, или они экономят государственные средства, постоянно твердя , что "... и детям денег не хватает."? Денег в государстве достаточно для того, чтобы спасать и детей и инвалидов 1 группы, права которых гарантирует Конституция. Вся страна работает на олигархов, которые выводят деньги за границу, по - нашему мнению, а здесь НИИ неврологии и социальные службы только и заняты тем, чтобы “случайно” никто из больных БАС не получил аппарат ИВЛ бесплатно от государства. Повторим, что как раз о духовном здоровье нашего общества говорить не приходится - сейчас не дают права на жизнь больным нейродегенеративными заболеваниями, а затем перестанут лечить, например, женщин, так как их, например больше, чем мужчин... Все в этом блоге - оценочные суждения автора. Мы обязательно поговорим об этом на другом уровне! Требуем привлечения к ответственности всех виновных, которые отказывают больным БАС в необходимых средствах реабилитации (медицинскими изделиями), какими бы они дорогими не были! Вы не имеете  права решать за больного его будущее! СНАБЖЕНИЕ И ОБСЛУЖИВАНИЕ БОЛЬНЫХ БАС И ЕГО ПОЛНОЕ ИНФОРМИРОВАНИЕ - обязанность государства! И не надо снова и снова говорить, что больной не хочет жить, отказывается от трахеостомы. Вы сначала сделайте комфортным его существование, дайте вдохнуть свободно, а не задыхаться, обеспечьте его всем необходимым, а потом он решит, что ему нужно. Сначала "пытают больного гипоксией", а затем ждут, когда он попросит умереть…