Инга Видус +7 495 773-34-39 e-mail 7733439@gmail.com Боковой Амиотрофический Склероз Прошу организовать прием с заместителем Мэра г. Москвы Голодец Ольгой Юрьевной. З А Я В Л Е Н И Е С 14 декабря 2008 года моя мать Видус Любовь Михайловна находится на искусственной вентиляции легких в домашних условиях. В городских  реанимациях такие больные надолго не задерживаются, а отправляются, по-нашему мнению, чаще на кладбище,  а дома моя мать хорошо себя чувствует  уже 2,7 года. Да и условия содержания в реанимации больного в ясном уме в течение длительного срока невыносимы. Постоянные незаконные  напоминания, что государство может держать больных только 10 дней в реанимации, «забирайте своего больного», отсутствие нужного ухода, когда у  больного атрофируются еще оставшиеся мышцы «мы не сиделки здесь вам…», невозможность ухода за близкими людьми родственников, ИНФЕКЦИИ, 2  КОМЫ, ПНЕВМОНИИ, ПРОЛЕЖНИ, КОТОРЫЕ НИ РАЗУ НЕ ПОВТОРИЛИСЬ В ТЕЧЕНИЕ 2 С ЛЕТ ДОМА. Например,  мою мать ни разу за 3 месяца пребывания в  реанимации 50 больницы не сажали в кровати, хотя ей это жизненно необходимо, не выполняли ее никакие просьбы, не пускали родственников. Все это, а  также и то, что ей время приходилось наблюдать за страшной кухней реанимации, когда умирал один сосед за другим, и нет возможности ни с кем  поговорить и рассказать о своих жалобах заставляет вспоминать время в реанимации г. Москвы как САМОЕ СТРАШНОЕ ВРЕМЯ В СВОЕЙ ЖИЗНИ. Нам очень  много пишут и звонят со всей страны, и мы убеждены, что права больных, длительно пребывающих, в реанимациях страны нарушаются в огромном числе  случаев.       Для покупки аппарата искусственной вентиляции легких и последующего содержания и лечения мною были проданы квартира и машина, но и сейчас  для обслуживания аппарата ИВЛ нам с матерью требуется каждый месяц не менее 65.000 рублей. У матери пенсия инвалида 1 группы, а я получаю из  пенсионного фонда 1200 рублей за уход за матерью.(справки прилагаются) При этом не имею права отлучаться от нее. Многократно мы обращались в  органы соцзащиты, ответ один- таких как вы в законах нет.  Государство нам  по-настоящему не помогает, хотя помощь инвалидам - его прямая  обязанность, которая отражена не только в Конституции РФ, но и во многих законах.  В компенсации наших затрат нам отказывают. Так после наших  многочисленных обращений и требований в ИПР нам вписали из жизненно необходимых предметов лишь прибор для измерения давления, пеленки и  противопролежневый матрас. Причем для решения серьезнейших вопросов больных БАС нас почему-то отправляют к Главврачу поликлиники, а к нам  домой все чаше направляют врачей поликлиники, У КОТОРЫХ НЕТ ОПЫТА СОДЕРЖАНИЯ БОЛЬНЫХ С НЕЙРОМЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НА ИВЛ  ДОМА. Считаем это проявлением цинизма и издевательством. Живем на пожертвования. Наш сайт - Fotina.ru. Или – Боковойамиотрофическийсклероз.рф  Моя мать живет дома и дышит с помощью искусственной вентиляции легких и трахеостомической трубки. Это всего лишь - ПРОТЕЗ, который  совершенствуется каждый год из-за достижений в науке. И его можно ставить в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Его можно  сравнить, например,  с кардиостимулятором, по нашему мнению, который в прошлом тоже имел большие размеры и был недоступен большинству.     Мама живет полноценной жизнью и кроме ограничений в движении ее ничего не беспокоит. Ни одной пневмонии, ни одной инфекции, пролежней,  никакой депрессии, никаких антидепрессантов. Платными услугами врача-реаниматолога с бронхоскопом мы пользуемся сейчас очень редко - раз в 2  месяца для замены трубки. Самое главное, что прогрессирование болезни боковой амиотрофический склероз приостановилось. Врача невролога - раз в  год.  Несмотря на то, что уход за таким больным тяжел и приводит к истощению эмоциональных и финансовых запасов семьи, мы счастливы, что после  вынесенного смертельного приговора наш близкий человек рядом и теперь может жить неограниченно долго при правильном уходе.      За 3 года у нас накопился колоссальный опыт содержания больного БАС на ИВЛ нам удалось передать свой опыт 4 больным в Москве и нескольким в  Питере. У большинства из них наблюдается такая же картина содержания на ИВЛ дома. ТАКИМ ОБРАЗОМ, СОДЕРЖАНИЕ БОЛЬНОГО НА ИВЛ ДОМА, исходя  из нашего опыта, является выполнимым и нетрудоемким процессом, и лишь нуждается в финансировании государства. Ведь, если накопившуюся мокроту  отсасывать с помощью катетора через трахеостомическую трубку, и помогать дышать больному с помощью прибора ИВЛ, то больной живет почти  неограниченно долго при правильном уходе. Об этом у нас в стране замалчивают по многим причинам. Становится ясно,  что МИФЫ ЧИНОВНИКОВ И  ВРАЧЕЙ, о ТРУДНОСТИ ИВЛ, о том, что ТАКИЕ КАК МЫ НЕ ХОТЯТ ЖИТЬ недопустимы.  При этом цена содержания больного на ИВЛ дома в десяток раз  ниже, чем содержание такого больного в реанимации! Мы не пользуемся услугами никакого медицинского центра, клиники, не рекламируем никакое  лекарство (в нашей болезни их просто нет), не преследуем ничьи коммерческие интересы. За рубежом мы могли бы рассчитывать на полноценное  содержание обслуживание. Но Россия – наша страна и мы обязательно добьемся, чтобы хотя бы часть нефтегазовых доходов страны направлялась на  помощь больным БАС и новые разработки в поиске лекарства от этой болезни. Самый яркий пример за рубежом – великий астрофизик Стивен Хоккинг,  который болен БАС около 50 лет, и которому в 2010 году Барак Обама  в Белом Доме вручил медаль Свободы. Он преподает ив 2009 году всерьез  готовился к полету в космос. Как мы уже писали, наши финансовые ресурсы истощились за 3 года. Так 17 мая 2011 года  у нас происходит попытка  незаконного отключения электроэнергии в квартире по заданию № 383 подписанного Н.В. Орловой, начальником отделения клиентского офиса  “Бауманский” отделения Центр - 1 ОАО Мосэнергосбыта. Не стоит объяснять, что бы произошло, если бы электропитание действительно отключили, ведь  прибор ИВЛ работает с помощью электрической энергии. И ссылаются на какое то постановление Правительства, которое, по-нашему мнению, разрешает  убивать таких как моя мать. Это просто невозможно.! Несмотря на мое письмо от 17.05.11 в вышеуказанную организацию (копия прилагается) которое  было зарегистрировано официально, и где прямо сказано, что моя мать может умереть после отключения энергии, на следующий день продолжились  попытки отключения электроэнергии у нас этой «уважаемой» организацией, пришлось готовиться к настоящей обороне и защите права на жизнь. 19.05.11  мы обратились в Пресненскую прокуратуру. Каждый день для обслуживания аппарата нужны хлоргексидин, катеторы, дыхательные фильтры, стерильные  салфетки и многое другое. Это надо добывать любыми способами. А так же необходимы средства для переустройства нашей квартиры и сооружения  пандуса для выезда на улицу моей матери (выезд с аппаратом из тесного нашего коридора квартиры площадью в 44 м2 невозможен.   В связи с вышеизложенным: Прошу Вас 1. Компенсировать нам стоимость прибора ИВЛ. 2. Компенсировать или предоставить новый аспиратор  (отсасыватель) 3. Компенсировать или предоставить (наладить ежеквартальную или ежемесячную поставку жизненно необходимых медицинских  предметов: 1. КАТЕТЕРЫ АСПИРАЦИОННЫЕ диаметр 12 – 30 ШТ В МЕСЯЦ 2. ХЛОРГЕКСИДИН РАСТВОР – 8 ЛИТРОВ В МЕСЯЦ 3. ДЫХАТЕЛЬНЫЕ ФИЛЬТРЫ PALL-BB-100 – 27 ШТ. В МЕСЯЦ 4.  ВАТА, БИНТЫ. 5. САЛФЕТКИ СТЕРИЛЬНЫЕ 29х45 6. САЛФЕТКИ ГИГИЕНИЧЕСКИЕ ДЛЯ ПРОТИРКИ ТЕЛА  – 150 ШТ В МЕСЯЦ ( 3 УП.) 7. ПЕЛЕНКИ 60х90 – 30 ШТ В МЕСЯЦ  8. СУДНО 9..  ТРАХЕОСТОМИЧЕСКАЯ ТРУБКА С МАНЖЕТКОЙ 1 ШТ. В МЕСЯЦ, 8 ММ 10. МЕШОК АМБУ 1 ШТ. 11. КОНТУР И БЕГУНОК ДЛЯ АППАРАТА ИВЛ 1 В МЕСЯЦ 12. ЗВОНКИ  СВЕТОЗВУКОВЫЕ – СИГНАЛ ДЛЯ ВЫЗОВА ПЕРСОНАЛА ( ЛУЧШЕ СЕНСОРНЫЕ) 13. ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ СРЕДСТВА ГИГИЕНЫ-ШАМПУНИ И ПР. 14. КОЛЯСКА с держателем затылка, и изменяющую положение спинки для санации на улице. 15. СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ В СЛУЧАЕ УСТАНОВКИ ЗОНДА ГАСТРОСТОМЫ. 16. ГАСТРОСТОМА – ЗОНД В СЛУЧАЕ НЕОБХОДИМОСТИ. 17. ПУЛЬСООКСИМЕТР для реабилитационных мероприятий (тренировки диафрагмы) 18. ОЧИСТИТЕЛЬ ВОЗДУХА ОТ МИКРОБОВ 19. БРОНХОСКОП, КАПНОГРАФ В АРЕНДУ В СЛУЧАЕ НЕОБХОДИМОСТИ. 4. Ознакомить официальные научные и медицинские организации с нашим опытом, а далее создать бригаду подготовленных реаниматологов-неврогов для  экстренных случаев. 5. Хотя бы частично возместить затраты на частичное дежурство подготовленных сиделок, так как круглосуточное дежурство одного  родственника у аппарата ИВЛ невозможно. 6. Оказать содействие в получении разрешения на производства отдельного входа и переустройства квартиры.  7. Поддержать нашу законодательную инициативу (возможные поправки к законам) по увеличению пособия по уходу за инвалидом 1 группы. 8.  Поддержать нашу законодательную инициативу полностью обеспечить права больных БАС в реанимациях, права на проведение искусственной вентиляции  легких дома, полное их обеспечение. 9. Выдать родственникам, ухаживающими за инвалидами 1 группы социальную карту для передвижения по городу и  покупки лекарств и продуктов. В заключении хочется привести несколько фактов. К сожалению, для России домашняя ИВЛ пока является экзотикой – она  (по нашим данным) доступна не более чем 100 больным. Однако мировой опыт показывает, что необходимость ИВЛ дома – не редкость. В Европе этот вид  лечения получают 6,6 человек на 100 000 населения. Неполный спектр заболеваний, при которых бывает нужна домашняя ИВЛ, включает сонное апноэ,  ХОБЛ, сердечную недостаточность, нейромышечные заболевания, последствия высокой травмы спинного мозга. Если перенести европейские данные на  российскую почву, то у нас в стране должно быть около 10 тысяч человек, нуждающихся в домашней ИВЛ! В одной только Москве около 800 таких  больных. Сколько людей еще могло бы жить и надеяться на скорейшее свое излечение!    Сейчас, спустя три года мы все вспоминаем, как мы с мамой, еще в предтерминальном состоянии были на приеме г-на проф. Никитина С.С., которого  умоляли подсказать, как поддержать маму и что можно предпринять, чтобы избежать смерти, он отвечал - ничего, и советовал ни в коем случае не ставить  трахеостомическую трубку. (Как в анекдоте "доктор сказал - в морг, - значит в морг") Мы поверили ему, и вместо того, чтобы подготовиться к  терминальной стадии и поставить трахеостому - пустили все "на самотек". В итоге - нехватка кислорода, бессоница, ужас, почти клиническая смерть, затем  "пытки" реанимации, где атрофировались многие мышцы, которые еще можно было поддержать, в итоге - все равно трахеостома и лечение. А должно было  идти все не так. ВРАЧИ ОБЯЗАНЫ ГОВОРИТЬ БОЛЬНЫМ ОБО ВСЕХ ИХ ВОЗМОЖНОСТЯХ, А ТАКЖЕ ДОБИВАТЬСЯ, ЧТОБЫ ГОСУДАРСТВО ПРЕДОСТАВИЛО  ВСЕМ ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ НА ИВЛ. Это совсем не их дело, решать, должен ли человек жить далее или нет. ЭТО ДЕЛО БОЛЬНОГО и БОГА. На наш  взгляд, мы сталкиваемся с преступлением, когда врачи не дают больным БАС полной информации об этой болезни и не дают возможности спокойного  выбора больному собственного будущего.   Видус Инга Александровна, Видус Любовь Михайловна      9 июня 2011 года.  Главная страница Ответ Мэрии Москвы Видус Л.М.|Протокол консилиума Видус Л.М. |